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Scrive la mamma di un bambino autistico

"Mio figlio Daniele invisibile per la società: chiedo un aiuto alle istituzioni"

A Ciampino una mamma chiede un progetto di vita per il figlio Daniele, affetto da gravi patologie. Di seguito la lettera di mamma Katiuscia: 

"Sono la mamma di Daniele.
Daniele è alto 1,20 mt e pesa 40 kg, non cammina è tetraplegico, non parla, ha uno spettro autistico. È un bambino intelligente  ha 10 anni e frequenta con tanta fatica la quinta elementare alla scuola Sabin a Ciampino. La vera fatica è la mia, verso una comunicazione superficiale e assente da parte di chi è di là ad aspettarlo fuori casa. Lo alzo da sola ogni mattina, lo lavo da sola ogni mattina, lo vesto da sola ogni mattina mi assicuro che mangi un pò a colazione. Mi assicuro che vada a scuola sereno con il sorriso più bello del mondo, lo seguo con gli occhi mentre sale sul pullman fin quando non sparisce dietro la curva e, ogni mattina, il mio cuore perde un battito. La scuola è tutto quello che ha, non ha amici, non ha nessuno con cui giocare, scherzare, non ha una vita sociale degna di un bambino. È invisibile in una società in cui non passa inosservato. Daniele ha la fortuna di avere due fratelli e di avere un papà che lavora, di avere due genitori che lottano per i suoi diritti, sempre. Ha la fortuna di vivere in un comune che si prende cura dei disabili, dopo il progetto mirato a sensibilizzare la città di Ciampino "Nessuno Escluso", il nostro sindaco è stato nominato anche relatore Regionale UE sulla disabilità, una fortuna grandissima perché certi di essere ascoltati e tutelati quando con il nostro avvocato Laura Andrao, referente legale dell’associazione nazionale Confad ( coordinamento nazionale famiglie con disabilità ) specialista in diritto delle disabilità, abbiamo chiesto un progetto di vita. Basato sulla legge 328/2000 che possa dargli la dignità, l'integrazione e la giusta collocazione. Daniele nel crescere ha anche i suoi bisogni, dalla nascita segue un programma riabilitativo giornaliero con noi genitori alternati da fisioterapisti a nostre spese. Ha sogni grandissimi, ama la musica, i viaggi lunghi in auto, stare in compagnia, ridere, mangiare bene, nuotare, il basket a rotelle. Ama tutti indistintamente, buoni e cattivi, tanto ingenuo quanto geniale, tanto vivo quanto la difficoltà stessa di esserlo e poi è bello, veramente! È bello come i fiori che nascono tra le rocce. Le rocce non siamo solo noi genitori ma tutti coloro che prenderanno parte al suo progetto di vita, un progetto che lo possa portare all'autonomia, al benessere, alla socialità, l'integrazione e a realizzare anche qualche piccolo sogno. Come mamma come genitori siamo amareggiati perché oltre all'assistenza educativa culturale di un'ora al giorno a scuola per farlo mangiare e all'assistente di sostegno dal lunedì al venerdì sempre a scuola. Il bambino avrebbe bisogno anche di altro tipo di assistenza domiciliare con operatori socio-culturali che lo aiutino in varie fasi della giornata è di un aiuto economico per sostenere la riabilitazione e altri progetti formativi per le patologie che ha. Ma in tutto questo ci siamo sentiti rispondere dall'amministrazione comunale di Ciampino uffici servizi sociali che non ci aspetta nessun aiuto economico e nessun altro sostegno emotivo e fisico per nostro figlio. Perché secondo loro la legge "progetto di vita" del 2000, sarebbe solo a favore degli adulti disabili . Ma con la nostra associazione e Il nostro avvocato Laura Andrao,  abbiamo studiato le carte della legge e abbiamo visto che non è così . Quindi mi auguro che gli uffici comunali dei servizi sociali e anhe la Asl Roma6 stessa rivedano in qualche modo  questa decisione. E siamo fiduciosi che arrivino gli aiuti richiesti.

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