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Contro la sindrome di Duchenne

Volontari Cri in bici sulle Dolomiti per la lotta alla distrofia muscolare

Il gruppo Croce Rossa in Bici del Comitato dei Comuni dell’Appia (Ariccia-Genzano-Lanuvio) ha partecipato sulle Dolomiti della Val Pusteria, a Villabassa in provincia di Bolzano, dal 20 al 23 giugno  alla "Dolomiti for Duchenne". L’evento, organizzato a favore di Parent Project Aps, ha come scopo la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Durante i tre giorni in mountain bike è un’avventura carica di sport, divertimento e solidarietà, tra tre percorsi diversi (lungo, medio e corto). È il quinto anno consecutivo che i volontari del Comitato di Ariccia, Genzano e Lanuvio partecipano all’evento: il loro scopo è fornire assistenza in caso di necessità. “È una bellissima esperienza anche sul piano umano”, dice Sandro De Lucia, il responsabile CRI in Bici del Comitato dei Comuni dell’Appia, “perché in questi giorni siamo stati a stretto contatto con le famiglie dei ragazzi che soffrono di questa malattia, abbiamo conosciuto e ascoltato le loro storie. Siamo molto orgogliosi come gruppo: siamo gli unici in Italia ad essere presenti, perché attrezzati e operativi su mountain bike.” CRI in Bici è un Modulo Operativo formato da operatori della Croce Rossa Italiana su biciclette mountain bike, nato in via sperimentale nel 2013, che oggi si consolida nel panorama delle attività dell’Associazione. Lo scopo è dare maggiore sicurezza e copertura su territori particolarmente impervi a turisti o sportivi, dove altri mezzi di soccorso solitamente non possono arrivare. Le squadre stabiliscono un contatto diretto e qualificato con l’infortunato e, se necessario, allertano gli altri organi competenti per la buona riuscita del soccorso. A partire dai Castelli Romani è stato anche il Team Civita Bike di Lanuvio, che nei mesi scorsi ha accumulato durante il Dys-Trophy Tour i punti necessari per partecipare alla manifestazione. “Collaboriamo con Parent Project dal 2013”, racconta Paola Cipriani del Team Civita Bike. “Abbiamo aderito perché contattati da una famiglia di Lanuvio con un ragazzo affetto dalla Duchenne, da allora non li abbiamo mai lasciati. Abbiamo conosciuto tante famiglie e tanti bambini con questa malattia e nel corso degli anni abbiamo sempre organizzato eventi, non solo ciclistici, finalizzati alla raccolta fondi. Siamo riusciti a coinvolgere tante organizzazioni: realtà sportive, gruppi teatrali; e la Croce Rossa ci ha sempre appoggiato.” A partire dai Castelli Romani sono stati 7 volontari CRI in Bici e 15 ciclisti del Team Civita Bike con relative famiglie: perché alla fine, come ricordano i partecipanti, " l’evento sportivo diventa un momento di partecipazione, conoscenza e scambio di storie ed esperienze " . Lo scopo di Dolomiti for Duchenne e dell’intero Dys-Trophy Tour (circuito di eventi che si è tenuto da settembre a giugno in tutta Italia) è quello di sostenere Parent Project aps, associazione nata negli USA nel 1994 e presente in Italia dal 1996, dove rappresenta circa 600 famiglie e lavora per l’intera Comunità Duchenne: oltre 25.000 persone tra pazienti, nuclei familiari, specialisti, ricercatori, terapisti, istituzioni, operatori sanitari, operatori socio-sanitari, scuole, organizzazioni civiche.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara che colpisce 1 bambino maschio su 5.000. Si stima che in Italia ci siano 2.000 persone affette da DMD-BMD, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Dolomiti for Duchenne è organizzato con il supporto di ACSI, che da diversi anni è vicina alla causa di Parent Project e coinvolge tanti amanti della bicicletta che si avvicinano al mondo della solidarietà su due ruote. L.S.

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